En un esfuerzo por mejorar el manejo de las enfermedades pulmonares intersticiales difusas, el Hospital Clínico San Carlos ha lanzado una innovadora herramienta tecnólogica. Desarrollada por Alba Soilán, enfermera de la unidad multidisciplinar de dichas enfermedades, la aplicación «MyFibroPul: Cuida tu fibrosis» busca empoderar a pacientes y sus familias, proporcionando información crucial que, combinada con cuidados enfermeros y un enfoque multidisciplinario, promete mejorar tanto la calidad como el pronóstico de vida.
Mª. Asunción Nieto, jefa del Servicio de Neumología del hospital, enfatiza que este proyecto es fruto de una colaboración intensa con los profesionales de la Subdirección de Tecnologías de la Información y Estrategia Digital del hospital. La aplicación se encuentra en desarrollo en la fase de prueba de concepto. Según Alba Soilán, “se ha diseñado un sistema eficiente de recogida de datos y un sistema de comunicación bidireccional entre la enfermera, el neumólogo y el paciente”, lo que anticipa un nuevo paradigma en el tratamiento de esta compleja enfermedad.
La aceptación de “MyFibroPul” ha sido notable, con un 86% de los usuarios calificándola como «muy útil». Esto se reflejó en una jornada dedicada a su presentación, donde pacientes y expertos exploraron puntos críticos sobre el diagnóstico y manejo integral de la fibrosis pulmonar. Soilán agrega que la aplicación podría transformar significativamente la adherencia al tratamiento, gracias al empoderamiento del paciente y una mejora general del bienestar, respaldada por resultados preliminares prometedores.
Esta jornada también incluyó discusiones sobre educación sanitaria y tecnología, además del papel vital que juegan las asociaciones de pacientes. Se presentaron avances en el tratamiento de la enfermedad y se llevaron a cabo sesiones sobre nutrición y ejercicio, enfatizando la importancia de la actividad física para el bienestar de estos pacientes.
En paralelo, el Clínico San Carlos ha reafirmado su estatus de excelencia en el tratamiento de enfermedades intersticiales difusas, tras una reacreditación por parte de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. Esta unidad fue establecida en 2007 y sigue cumpliendo con los criterios de excelencia, siendo reconocida como una unidad multidisciplinaria de alta complejidad. La fibrosis pulmonar idiopática, aunque considerada rara, impacta profundamente en la salud y supervivencia de los afectados. Pese a que no tiene cura, se sabe que la adherencia al tratamiento antifibrótico puede frenar su progresión, lo cual subraya la importancia de iniciativas como «MyFibroPul» en la mejora del pronóstico de los pacientes.
