El Centro público Especializado de Atención Diurna para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la Comunidad de Madrid acogió el 19 de junio su jornada del Día Mundial de la ELA, con participación de profesionales, pacientes y familiares. La cita reunió mesas redondas, talleres y exposición de avances en investigación para aumentar la visibilidad pública de esta enfermedad neurodegenerativa.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras, lo que lleva a la pérdida de la capacidad de mover, hablar, tragar y respirar de forma autónoma. En España se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos al año. Actualmente no existe cura, y los tratamientos disponibles se centran en enlentecer la progresión y en mantener la calidad de vida.
El impacto de la enfermedad va más allá del paciente: los familiares asumen gran parte de los cuidados, y el soporte emocional y la coordinación entre los diferentes especialistas son esenciales desde las primeras fases del diagnóstico.
El centro público de atención diurna para pacientes con ELA de la Comunidad de Madrid presta un servicio integral que abarca atención médica, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología y apoyo emocional tanto al paciente como a su entorno familiar. La atención es especializada y multidisciplinar, con el objetivo de mantener la mayor autonomía posible en cada fase de la enfermedad.
Durante la jornada del Día Mundial, expertos compartieron avances en investigación y tratamientos, y los testimonios de pacientes sirvieron para poner sobre la mesa las dificultades concretas del día a día. Las mesas redondas abordaron el acceso a terapias avanzadas y la necesidad de mayor inversión pública en investigación.
El acceso a medicamentos innovadores es uno de los puntos críticos en el manejo de enfermedades neurodegenerativas como la ELA. La reforma de la financiación farmacéutica que el Ministerio de Sanidad sometió a consulta pública esta semana, y que incluye herramientas como la financiación condicionada y los acuerdos de riesgo compartido para el SNS, tiene implicaciones directas para el acceso de los pacientes con ELA a terapias emergentes.
La actividad física también ocupa un lugar en el abordaje multidisciplinar de la ELA. Aunque sus efectos son distintos a los de otras enfermedades musculares, el ejercicio adaptado forma parte de los planes de fisioterapia. Investigaciones recientes apuntan a que entrenamientos como el HIIT, que preserva la masa muscular en adultos mayores, pueden adaptarse en versiones de baja intensidad para pacientes con enfermedades neurodegenerativas.
Es una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras y provoca la pérdida de movimiento, voz, deglución y respiración autónoma. No tiene cura y los tratamientos actuales buscan enlentecer su evolución.
Entre 900 y 1.000 nuevos casos anuales, según las estimaciones de las asociaciones de pacientes y los servicios de neurología.
Atención multidisciplinar con neurología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, neuropsicología y apoyo emocional para pacientes y familias. El servicio es de carácter diurno y cubre las distintas fases de la enfermedad.
El 21 de junio, aunque las jornadas y actos de concienciación suelen organizarse en los días previos y posteriores a esa fecha. El centro de Madrid celebró su jornada el 19 de junio de 2026.
A través del sistema público de salud de la Comunidad de Madrid, con derivación desde el neurológo de referencia del paciente. El acceso es público y no requiere pago adicional.
