La creciente vigilancia digital ha transformado la protección de los datos de salud en un asunto crítico de seguridad personal. Las recientes decisiones del Tribunal Supremo, entre ellas la anulación de Roe v. Wade, junto con las crecientes restricciones respecto al aborto y a la atención afirmativa de género, han intensificado la necesidad de proteger estos datos. Con cerca de la mitad de los estados de Estados Unidos prohibiendo o a punto de prohibir el aborto, el acceso no restringido a la información personal de salud se convierte en una amenaza latente.
En respuesta a esta situación, la Electronic Frontier Foundation (EFF) y la Unión de Libertades Civiles de Nueva York (NYCLU) han instado a la gobernadora Kathy Hochul a aprobar la Ley de Privacidad de Información de Salud de Nueva York (A.2141/S.929). Esta legislación se posiciona como esencial para la privacidad digital en el estado, especialmente en un contexto donde los datos de salud se muestran cada vez más vulnerables.
Para quienes buscan atención médica, ya sea reproductiva o afirmativa de género, la privacidad es crucial. Cada interacción, desde búsquedas en internet hasta correos electrónicos y datos de aplicaciones de salud, crea rastros digitales que en algunos estados han sido utilizados para criminalizar a personas por buscar atención médica básica. Este nuevo proyecto de ley se diferencia de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA) al ampliar su alcance, incluyendo a corredores de datos y empresas tecnológicas, y estableciendo un control más estricto sobre cómo se comparte la información sensible.
Existen casos en los que personas han sido perseguidas legalmente por obtener atención abortiva, basándose en su información digital. Frente a un monitoreo cada vez mayor de las decisiones personales de salud, es imperativo reforzar las protecciones de privacidad. La propuesta de ley no solo prohíbe la venta de datos de salud sin consentimiento explícito, sino que también establece derechos para la eliminación de datos y protege a los individuos de la discriminación por ejercer sus derechos de privacidad.
No obstante, la ausencia de un derecho de acción privada en el proyecto de ley limita su alcance. Sin esta cláusula, las víctimas de violaciones de privacidad no podrán demandar a las empresas infractoras, dejando la carga de la responsabilidad en manos del Fiscal General. A pesar de esta limitación, la gobernadora Hochul tiene la oportunidad de situar a Nueva York como un referente en la defensa de la privacidad de datos a nivel nacional, reconociendo la importancia de proteger a sus residentes de potenciales acciones legales en otros estados.
Este momento representa una oportunidad decisiva para Nueva York. Al aprobar esta legislación, el estado no solo protegerá a los individuos de la amenaza de la vigilancia digital, sino que también establecerá un estándar en la defensa de la privacidad de datos en todo el país. En un momento donde las decisiones sobre la salud personal están siendo vigiladas minuciosamente, es vital que los neoyorquinos tengan el control sobre su información médica.
