Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado sábado 28 de febrero, se alzan voces para visibilizar los desafíos que enfrentan millones de personas cuya vida diaria está marcada por patologías poco comunes. En medio de estas circunstancias, la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia emerge como un bastión de esperanza, centrando sus esfuerzos en preservar la movilidad y mejorar la calidad de vida de los afectados.
La responsable de esta innovadora unidad, Sara García Delgado, subraya que, tras cada diagnóstico, hay un individuo cuyo deseo primordial es mantener su independencia de movimiento. Según cifras de la Federación Española de Enfermedades Raras, más de la mitad de los pacientes necesita asistencia para las actividades cotidianas y más del 40 % requiere apoyo para moverse. Lamentablemente, obtener un diagnóstico lleva una media de seis años, lo que a menudo permite que la enfermedad avance sin el tratamiento adecuado.
La labor de esta unidad se enfoca en conservar las habilidades motrices existentes en lugar de recuperar lo perdido, como recalca García Delgado. Las acciones cotidianas como caminar, levantarse de una silla o mantener el equilibrio se vuelven retos para muchos pacientes, por lo que la unidad se esfuerza en que estas capacidades perduren el mayor tiempo posible.
Una de las características distintivas de esta unidad es la personalización de las terapias mediante sistemas robóticos. Estos sistemas ajustan minuciosamente el nivel de asistencia, lo que marca una diferencia significativa con la rehabilitación convencional. «Podemos entrenar cientos o miles de pasos en una sola sesión, ajustar la ayuda necesaria y medir los progresos de forma objetiva gracias a la tecnología», afirma García Delgado. En enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o diversas distrofias musculares, repetir el movimiento con precisión es fundamental para mantener activos los circuitos nerviosos y evitar su deterioro.
Aunque la tecnología robótica juega un papel central, no reemplaza la fisioterapia tradicional, sino que la complementa. Por ejemplo, el exoesqueleto Hank ayuda a las extremidades inferiores y permite un detallado seguimiento de la marcha del paciente. De igual manera, se utilizan plataformas estabilométricas para entrenar el equilibrio y entornos virtuales terapéuticos que simulan actividades diarias, permitiendo a las personas acostumbrarse a los movimientos que ejecutarán en su vida cotidiana.
García Delgado enfatiza la importancia de contextualizar la rehabilitación en escenarios reales, para que los pacientes puedan moverse de manera segura en sus hogares, reducir el riesgo de caídas y mantener rutinas que mejoren su calidad de vida. «Al ganar estabilidad, el miedo a caer disminuye, lo que incrementa la confianza y, en consecuencia, la autonomía del paciente», explica.
En el ámbito de las enfermedades raras, cada avance pequeño puede tener un impacto significativo. Las mejoras no solo se reflejan en una mejor capacidad de caminar, sino también en el incremento de la confianza, la libertad y, en última instancia, la calidad de vida, concluye García Delgado, destacando que estos progresos son un alivio tanto para los pacientes como para sus familias y seres queridos.
