Más de un millón de personas en España podrían vivir con encefalomielitis miálgica, una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a 300.000 personas en su forma severa y a unos 15.000 de manera muy severa. Pese a estas cifras alarmantes, la enfermedad sigue siendo ampliamente invisible tanto para el sistema sanitario como para la sociedad.

Isabel Calvo Sobrino, vocal de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (CONFESQ), explica que vivir con esta enfermedad es como calcular el coste de cada pequeño gesto. «Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos», comenta Calvo Sobrino. Este testimonio resalta la grave situación de quienes sufren la forma severa de la enfermedad, muchos de los cuales quedan confinados en sus hogares durante años.

Ante esta realidad, CONFESQ demanda acceso a equipos de cuidados paliativos domiciliarios para los afectados. Destacan que estos cuidados no se destinan exclusivamente a los momentos finales de la vida, sino que buscan aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades incurables. No obstante, la organización denuncia la exclusión de la encefalomielitis miálgica de los circuitos de atención paliativa, lo que deja a muchos pacientes sin acceso a recursos esenciales.

Con el propósito de dar visibilidad a esta problemática y aumentar el conocimiento sobre la enfermedad, CONFESQ ha lanzado una gira de proyecciones del documental «Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra». El filme se centra en testimonios de pacientes y profesionales de la salud, buscando sensibilizar y promover un mayor reconocimiento sanitario y social de la enfermedad.

Las entidades organizadoras invitan a las administraciones públicas, centros culturales y colectivos sociales a unirse a este movimiento, acogiendo nuevas proyecciones para contribuir a visibilizar la enfermedad y mejorar la atención para quienes padecen sus formas más graves. Los interesados en llevar a cabo una proyección pueden contactar a CONFESQ a través de su sitio web.