En un esfuerzo por visibilizar el impacto de la Colangitis Biliar Primaria (CBP) y sensibilizar acerca de sus síntomas, se ha instalado una innovadora «sala de estar» en la explanada del hospital. La iniciativa busca ilustrar cómo esta enfermedad afecta la calidad de vida de los pacientes, permitiendo a los visitantes escuchar testimonios de quienes la padecen y entender el agotamiento extremo que experimentan, a través de actuaciones de actores profesionales.
Esta campaña es impulsada por la Asociación para la lucha contra enfermedades biliares inflamatorias (Albi España) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), en colaboración con Ipsen.
La CBP es una enfermedad hepática autoinmune que, aunque poco frecuente, puede tener consecuencias graves si no se diagnostica y trata a tiempo. Afecta principalmente a mujeres entre 40 y 60 años, presentando síntomas debilitantes como prurito, fatiga, y sequedad en boca y ojos. El organismo ataca y destruye las vías biliares del hígado, lo que puede llevar a complicaciones severas como fibrosis o cirrosis, incluso requiriendo un trasplante hepático.
Los esfuerzos por mejorar la atención a pacientes con CBP se reflejan en la atención integral y personalizada ofrecida en consultas especializadas de hepatología. Aquí, cada paciente recibe un diagnóstico avanzado, seguimiento clínico continuo y tratamiento específico. El proceso diagnóstico incluye análisis de marcadores autoinmunes, pruebas de función hepática, ecografía y elastografía hepática, y biopsia hepática cuando es necesario.
El tratamiento de primera línea se basa en el uso de ácido ursodesoxicólico, complementado con medidas para manejar los síntomas y monitorear complicaciones, como la hipertensión portal y osteoporosis. La disponibilidad de nuevos fármacos en el centro es clave para evitar que la enfermedad progrese y mejorar el control de los pacientes.
Este proyecto no solo busca ofrecer soluciones médicas, sino también educar y sensibilizar al público sobre una enfermedad que, a menudo, permanece en las sombras.
