La jefa del Ejecutivo autonómico ha destacado la importancia de ofrecer cuidados integrales a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad que actualmente no tiene cura y se posiciona como la tercera más común de las neurodegenerativas en España, después del Alzheimer y el Parkinson. Subrayó la necesidad de asegurar que “todas las vidas merecen la pena vivirlas hasta el final, hasta el último suspiro», promoviendo servicios y atención especializada para quienes enfrentan mayores dificultades.
En la Comunidad de Madrid, el 20% de los pacientes con ELA proviene de otras regiones como Castilla-La Mancha, Castilla y León, y Extremadura, posicionándola como una de las zonas con mayor número de afectados ofreciendo destacadas opciones de tratamiento.
Recientemente, como parte del sistema de salud pública madrileño, se ha inaugurado un nuevo recurso en el Hospital Santa Cristina. Este centro cuenta con 10 estancias de uso individual, equipadas con lo último en tecnología médica, incluyendo grúas de techo, ventiladores mecánicos especializados, y cámaras de videovigilancia, entre otras facilidades. Las instalaciones están diseñadas para permitir que los pacientes reciban sus tratamientos sin necesidad de desplazarse.
Además, el espacio ofrece áreas dedicadas a las familias y a los terapeutas ocupacionales y logopedas, con tecnología avanzada, incluyendo tableros interactivos para ejercicios de habilidades. Las zonas comunes han sido diseñadas para maximizar la luz natural, promoviendo un ambiente acogedor.
Este desarrollo se integra a la Red ELA, que ya incluye importantes centros como el CEADELA del Hospital Enfermera Isabel Zendal, y unidades en varios hospitales madrileños. Se planifica también la apertura de un centro residencial especializado en el antiguo Hospital Puerta de Hierro en 2026.
Los pacientes son admitidos en la Unidad de Media Estancia Monográfica del Santa Cristina a través de la Red ELA, servicios de Neurología o equipos de soporte de Atención Paliativa Domiciliaria, atendiendo diversas necesidades, desde nuevas patologías hasta el fortalecimiento de habilidades o por recomendación médica.
El Hospital Santa Cristina aporta su experiencia en cuidados paliativos con un equipo multidisciplinario que ha recibido formación específica para atender adecuadamente a los pacientes con ELA. La plantilla incluye especialistas en Medicina Interna, Neumología, Psicología Clínica, Logopedia, y otros, que apoyan tanto a los pacientes como a sus familias en la toma de decisiones y en su proceso de adaptación a las fases de la enfermedad.
El Hospital Enfermera Isabel Zendal, desde abril de 2024, ha estado ofreciendo un Centro de día pionero en Europa para pacientes con ELA y una Escuela de Cuidadores. Además, se planea la apertura en 2027 de la primera residencia de larga estancia del mundo para pacientes de ELA, en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, con una inversión significativa para ofrecer un entorno completo de cuidado y rehabilitación.
