En un esfuerzo por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades de alta complejidad, el Ministerio de Sanidad de España ha anunciado el inicio de una consulta pública previa a la elaboración de un nuevo Real Decreto. Este proceso, que se llevará a cabo hasta el 9 de febrero de 2025, tiene como objetivo recabar las opiniones de ciudadanos, organizaciones y asociaciones respecto a la normativa que desarrollará la reciente Ley 3/2024, aprobada el 30 de octubre del año pasado.
La consulta pública busca obtener aportaciones sobre dos aspectos clave. En primer lugar, se solicita opinión sobre los criterios que definirán las enfermedades y procesos a los que la ley será aplicable. Estos criterios establecen que las condiciones deben ser irreversibles y acortar significativamente la supervivencia, no responder significativamente a tratamientos disponibles, o requerir cuidados complejos en el hogar que impliquen un alto impacto para el entorno social y familiar del paciente. Asimismo, algunos procesos que progresan rápidamente exigirán la agilización de procedimientos administrativos para el reconocimiento del grado de discapacitación o dependencia.
En segundo lugar, la consulta aborda el listado específico de enfermedades y procesos que se incluirán en el anexo del futuro Real Decreto. Este listado es crucial para asegurar que todas las personas afectadas por estas condiciones puedan beneficiarse de las disposiciones de la ley.
La Ley 3/2024 fue concebida para mejorar la asistencia que reciben las personas con ELA y otras enfermedades con características de alta complejidad e irreversibilidad, mediante la agilización de trámites administrativos y el fortalecimiento de la atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios. Este Real Decreto representará un avance significativo para asegurar que los beneficios se extiendan a toda la población que lo necesita.
El Ministerio de Sanidad ha invitado a todas las partes interesadas a participar activamente en este proceso de consulta. Se ha habilitado un buzón de correo electrónico ([email protected]) donde los ciudadanos y organizaciones pueden enviar sus opiniones y sugerencias, contribuyendo así a la construcción de una normativa que refleje las necesidades y expectativas de aquellos a quienes va dirigida.
Este esfuerzo por incluir a la ciudadanía y las organizaciones en el proceso de elaboración normativa subraya el compromiso del gobierno con la transparencia y la participación pública, esperando que esta iniciativa se traduzca en mejoras sustantivas para las personas que enfrentan estas complejas condiciones de salud.
Fuente: Ministerio de Sanidad
