Durante 2025, doce asociaciones de fibrosis quística procedentes de distintas comunidades autónomas han tomado parte en el proyecto “Observando el Progreso. Red de buenas prácticas FEFQ”, desarrollado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Esta iniciativa ha permitido avanzar en la mejora de los sistemas de gestión de calidad de las entidades de FQ, con el objetivo de reforzar y cohesionar el movimiento asociativo del colectivo.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha incluido diversas acciones de apoyo y fortalecimiento organizativo, como asesoramiento especializado, supervisión profesional, formación continua y análisis estratégico. En este marco, se han llevado a cabo 19 sesiones grupales de asesoramiento en gestión de calidad mediante videoconferencia, 16 espacios de supervisión dirigidos a los equipos profesionales y el encuentro anual de los grupos de trabajo. Asimismo, se ha puesto en marcha el Observatorio de la Fibrosis Quística, enfocado en la recopilación y el estudio de datos del colectivo con perspectiva de género, y se ha constituido un grupo de trabajo centrado en el aumento de la esperanza de vida, que aborda las nuevas necesidades derivadas del envejecimiento progresivo de las personas con FQ.
El proyecto ha permitido reforzar la capacitación de las asociaciones, consolidar procesos de trabajo basados en la calidad y favorecer el intercambio de experiencias entre profesionales. Este acompañamiento continuado ha contribuido a mejorar la planificación, la gestión y la respuesta a las necesidades emergentes de las personas con fibrosis quística y sus familias, especialmente en áreas donde la evolución de la enfermedad y el acceso a nuevos tratamientos están cambiando la realidad del colectivo. La creación del Observatorio, junto con los espacios de supervisión y el nuevo grupo de trabajo sobre esperanza de vida, ha generado un marco común para anticipar retos y promover prácticas que garanticen una atención más equitativa, especializada y centrada en las personas.
«Para las asociaciones y los equipos profesionales, este proyecto supone un impulso esencial. El acompañamiento en calidad y los espacios de supervisión nos ayudan a mejorar nuestra forma de trabajar, nos permiten unificar criterios y coordinarnos mejor, y ofrecer respuestas más ajustadas a las necesidades de las personas con FQ en cada etapa de su vida. La creación del Observatorio y del grupo de trabajo sobre esperanza de vida es especialmente significativa, ya que facilita una mirada conjunta e integral para anticipar los cambios que ya estamos observando en el día a día y mejorar la calidad de las respuestas que ofrecemos al colectivo, siempre desde una atención centrada en la persona”, señala Estela del Valle, psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y coordinadora del Grupo Español de Psicología para la FQ (GEPS-FQ).
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estratégico de Fortalecimiento Institucional del Movimiento Asociativo de COCEMFE.
