La Federación Española de Epilepsia (FEDE) presentará el próximo 19 de enero en el Congreso de los Diputados un informe que pone de relieve la situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo (EED), un grupo de condiciones poco prevalentes pero de alta gravedad que afectan principalmente a niños. Estas enfermedades generan un coste significativo para el Sistema Nacional de Salud, que asciende a aproximadamente 8.000 euros anuales por paciente. Las EED no solo presentan un impacto severo en el desarrollo motor, cognitivo y conductual de los menores, sino que también se manifiestan a través de crisis impredecibles que incluyen convulsiones y episodios de pérdida de conciencia, provocados por diversos factores.
Durante la jornada bajo el lema ‘Avanzando hacia un futuro sin barreras’, la FEDE exigirá mejoras en áreas críticas como la formación de profesionales y el acceso a tratamientos innovadores, así como una mayor coordinación entre distintos especialistas. A pesar de contar con soportes internacionales y la alianza ‘EpiAlliance’, España no dispone de un Plan Nacional de epilepsia que permita estructurar las acciones necesarias para abordar las necesidades de estos pacientes y sus familias. La presidenta de la FEDE, Elvira Vacas Montero, subrayó la necesidad urgente de eliminar las barreras en el sistema sanitario que obstaculizan el acceso a una atención de calidad para quienes conviven con esta enfermedad.
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