El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha mantenido esta tarde en La Moncloa un encuentro significativo con representantes de asociaciones, pacientes, familiares y cuidadores de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este encuentro se produce tras el reciente acuerdo parlamentario alcanzado esta semana para presentar un texto común de la Ley destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.
El clima de satisfacción predominó en la reunión, donde tanto el Presidente como los participantes celebraron el compromiso y la agilidad prometida por los grupos parlamentarios para tramitar la norma antes de que finalice el mes de octubre. Este acuerdo es visto como un avance significativo, ya que recoge la mayoría de las peticiones de las asociaciones y promete una atención integral y continua a los enfermos de ELA, beneficiando también a personas con condiciones similares y a sus entornos familiares y cuidadores.
Pedro Sánchez subrayó durante el encuentro que el trabajo y dedicación de las asociaciones de enfermos de ELA ha sido crucial para la consecución de esta ley, calificándolos como grandes impulsores de la misma. Destacó que este acuerdo es un ejemplo de la política útil y del compromiso del Gobierno con el avance en derechos, valores que considera fundamentales para su administración.
La reunión, que contó con la presencia de figuras claves como Fernando Martín, presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), y Fernando Escribano, vicepresidente de la Fundación Francisco Luzón, también incluyó la participación de la ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy.
La ley en cuestión busca proporcionar una respuesta efectiva y ajustada a las necesidades de los pacientes de ELA, lo que ha sido recibido con optimismo por todos los actores involucrados. Este hito legislativo no solo representa un avance en la calidad de vida para los afectados, sino también un reconocimiento a las demandas de una comunidad que ha luchado incansablemente por visibilizar y atender una enfermedad tan devastadora.
Fuente: Ministerio de Sanidad
