La Comunidad de Madrid está fortaleciendo su respuesta frente a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mediante una serie de iniciativas que consolidan la atención, la formación y la investigación de esta grave enfermedad neurodegenerativa. En una reciente reunión, Matute subrayó que la sanidad pública madrileña no solo aborda la ELA en función de la fase y necesidades de cada paciente, sino que también está impulsando una Red ELA para mejorar la formación de profesionales y familias y potenciar la investigación.
Este encuentro, llevado a cabo en colaboración con los hospitales de Bellvitge y La Fe y la Fundación Luzón, destacó el papel pionero que el Hospital Universitario La Paz ha jugado desde hace más de 35 años en el tratamiento de la ELA. En 2006, La Paz estableció una Unidad específica para esta patología, compuesta por una veintena de profesionales altamente calificados, unidad que se integró con el Hospital Carlos III en 2014. Ambos centros forman parte de los consorcios europeos de investigación ENCALS y TRICALS, reafirmando su compromiso de encontrar una cura para la ELA.
Anualmente, cerca de 300 personas con ELA reciben atención en La Paz, a través de un equipo multidisciplinario que incluye médicos, enfermeros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y logopedas. Este equipo se reúne dos veces por semana para discutir el tratamiento de los pacientes y llevar a cabo actividades formativas. Las consultas externas se realizan en su totalidad en el Hospital Carlos III, mientras que las urgencias y procedimientos complejos tienen lugar en La Paz.
La Red ELA de la Comunidad de Madrid, coordinada por el Servicio de Neurología de La Paz, es un ejemplo de colaboración integrada. Además del Centro de Atención Diurna del Hospital Enfermera Isabel Zendal, la red incluye los hospitales públicos 12 de Octubre, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. En un futuro cercano, se añadirán las Unidades de Media Estancia del Santa Cristina y una residencia específica en el Hospital Puerta de Hierro.
En España, se diagnostican tres nuevos casos de ELA diariamente, afectando actualmente a unas 4.000 personas. El diagnóstico temprano es crucial, pero suele ser complicado, con una demora media de un año desde la aparición de los primeros síntomas. Con la enfermedad avanzando rápidamente, los esfuerzos para mejorar los diagnósticos y tratamientos son más importantes que nunca, y la Comunidad de Madrid está a la vanguardia de estas iniciativas.
