El Gobierno regional ha dado un paso decisivo en su compromiso con la atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al anunciar una inversión inicial que se materializará en la primera residencia exclusiva para personas con esta enfermedad en 2026. Con un presupuesto total de 80 millones de euros, el proyecto pretende ofrecer un espacio integral de atención sanitaria y apoyo especializado.
Las nuevas instalaciones, que ocuparán una superficie de más de 12.000 metros cuadrados, estarán divididas en varias áreas especializadas: una unidad hospitalaria residencial, un Centro de Día y un centro de recuperación funcional. El complejo dispondrá de 190 plazas, de las cuales, inicialmente, 50 estarán reservadas para pacientes de larga estancia afectados por ELA. Además, 120 plazas estarán destinadas a tratar otras patologías neurológicas y 20 más a cuidados paliativos.
Este centro se integrará en la futura RED ELA, una red de asistencia sanitaria que ya cuenta con cinco unidades especializadas distribuidas entre hospitales públicos de Madrid, incluyendo el 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles. Desde abril de este año, también forma parte de la red el Centro Especializado de Atención Diurna para enfermos de ELA, ubicado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.
La creación del Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalario-Residencial para enfermos de ELA acercará la atención especializada a la capital, dado que los tres hospitales de media estancia que actualmente prestan servicio —Fuenfría, La Poveda y Guadarrama— se encuentran a más de 50 kilómetros de Madrid.
Este nuevo complejo no solo será una estructura de atención sanitaria, sino que se proyecta como un centro de referencia nacional e internacional, fomentando la investigación, información y formación relacionada con la ELA. De esta manera, se permitirá que los pacientes mayores de 18 años puedan recibir un cuidado multidisciplinar y especializado, similar al que ya se ofrece en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.
Además, la instalación supondrá una solución para los cuidadores, quienes desempeñan un papel crucial en el bienestar de los pacientes y, a menudo, necesitan espacios de descanso y apoyo. Los pacientes tendrán acceso a dispositivos esenciales como la ventilación mecánica invasiva y otros equipamientos sociosanitarios para una asistencia integral, tanto clínica como social y psicológica.
El Centro de Día proporcionará cuidados especializados no intensivos, con servicios de psicología, fisioterapia y logopedia, disponibles durante cualquier fase de la enfermedad, independientemente de su gravedad. La terapia ocupacional también será una parte fundamental del proyecto, cuya elaboración ha contado con el asesoramiento de expertos en la materia, profesionales y pacientes, a través de diferentes entidades y asociaciones.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que, principalmente, afecta a adultos. En España, se registran alrededor de 4.500 casos, de los cuales 600 están en la Comunidad de Madrid. Con esta iniciativa, el Gobierno regional busca no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también dar un respiro a sus cuidadores y fomentar un entorno de investigación y formación continua en torno a la ELA.