En España, la realidad de los cuidados paliativos se presenta como un laberinto emocional y logístico, donde muchos pacientes y sus familias se enfrentan a una falta de recursos y a una escasa comprensión sobre la naturaleza de estos servicios. La dolorosa experiencia de Ana Isabel, madre de Daibel, un niño con síndrome de Wolf-Hirschhorn, ilustra esta problemática. Tras una estancia crítica en la UCI, recibió la angustiante propuesta de derivar a Daibel a cuidados paliativos, un término que tradicionalmente está asociado con el final de la vida. Con el tiempo, entendió que estos cuidados mejoraron significativamente la calidad de vida de su hijo y la de su familia, aunque también vivió en carne propia la cruda realidad de su padre y abuela, quienes, al no acceder a un soporte adecuado, sufrieron finales dolorosos.

La desigualdad en el acceso a cuidados paliativos se extiende por todo el país, mostrando un alarmante desbalance territorial que dificulta que muchos obtengan la atención que necesitan. La situación es especialmente crítica en comunidades como Galicia y el sur de Tenerife, donde las familias deben recorrer largas distancias para recibir cuidados básicos. A través de la creación de asociaciones como «No Somos de Segunda», Vanesa Díaz busca cambiar el estado de las cosas, destacando la urgencia de un enfoque integral y multidisciplinario en la atención paliativa. Como subrayan expertos del sector, es esencial que se reevalúen los conceptos asociados a la muerte y los cuidados al final de la vida, para facilitar una atención adecuada que respete la dignidad de cada persona y de sus seres queridos.

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