María Salas es una odontóloga sevillana de 45 años cuya vida dio un vuelco hace once años cuando su hijo Manuel, de tan solo nueve meses, fue diagnosticado con el síndrome de Dravet, una enfermedad rara de carácter epiléptico. Este trastorno, provocado frecuentemente por una mutación genética, no solo se manifiesta en prolongadas convulsiones, sino que también implican un desarrollo motor y cognitivo lento, trastornos del sueño y en algunos casos, síntomas del espectro autista. En busca de concienciar sobre esta enfermedad poco conocida, María ha lanzado el perfil de Instagram @guerrerodravet en un esfuerzo por visibilizar esta condición y exigir una mayor inversión en investigación para ayudar a cientos de familias que enfrentan esta realidad.
Desde el diagnóstico, María y su familia han tenido que afrontar una serie de desafíos diarios marcados por la incertidumbre y el temor a las crisis epilépticas de Manuel. La vida familiar se adaptó significativamente, con sus dos hermanos asumiendo una responsabilidad adulta a temprana edad. A nivel educativo, Manuel asiste a un colegio ordinario con adaptaciones curriculares, y su madre enfatiza la necesidad de más recursos en el aula para asegurar una integración efectiva. Al abrirse en redes sociales, María ha encontrado un apoyo inesperado, acumulando rápidamente más de 2.500 seguidores, y haciendo hincapié en la importancia del conocimiento para fomentar la investigación, dado que lo desconocido tiende a ser desatendido en términos de estudio y posibles curas. Con estos esfuerzos, María busca transmitir que la investigación es crucial para la esperanza y el futuro de niños como Manuel.
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