En una jornada destinada al avance de políticas públicas para quienes padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales y Consumo, Mónica García y Pablo Bustinduy, respectivamente, se reunieron el viernes en Madrid con representantes de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, para presentar el borrador de un plan de despliegue que busca materializar la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024.
Este encuentro, celebrado en la sede del gobierno, subraya la intención del ejecutivo de trabajar de manera conjunta con asociaciones de afectados y gobiernos autonómicos. El objetivo es afianzar la implementación de una ley que cuenta con el respaldo unánime del arco parlamentario y cuya finalidad es mejorar la calidad de vida tanto de los enfermos de ELA como de sus familias y cuidadores.
El plan presentado se articula en dos fases. La primera de ellas ya está en marcha, comprendiendo ocho medidas orientadas a agilizar los procesos de valoración y el acceso a servicios y prestaciones para personas con discapacidad y dependencia. Esta fase también aborda la necesidad de formar específicamente a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y coordina acciones con otros ministerios. Particular atención se le otorga a la mejora de la coordinación sociosanitaria a nivel autonómico para asegurar servicios especializados las 24 horas, en respuesta a las demandas de los colectivos afectados.
La segunda fase del plan se activará tras la aprobación del desarrollo normativo y buscará adecuar la atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Entre sus propuestas están la creación de una mesa de trabajo con comunidades autónomas para coordinar esfuerzos, actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en lo que respecta a fisioterapia y rehabilitación, y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Tanto García como Bustinduy han subrayado la importancia de la colaboración y sintonía entre ministerios para llevar a cabo este plan. La ministra de Sanidad ha enfatizado que las mejoras en atención específica también benefician a otros colectivos del sistema sanitario, subrayando la necesidad de abordar la cuestión con una doble perspectiva que beneficie al conjunto de la población.
Por su parte, Bustinduy hizo un llamado a todas las administraciones públicas para facilitar la puesta en marcha efectiva de la ley, una norma que consideró un avance significativo en la atención a personas con enfermedades irreversibles. El ministro también insistió en la importancia de reforzar la financiación del SAAD mediante los próximos presupuestos.
Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud, también participaron en la reunión. Ambos destacaron la consonancia del plan con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados, una iniciativa aprobada en junio que cuenta con una inversión inicial de 1.300 millones de euros para fomentar una atención personalizada.
Esta estrategia ha propiciado la apertura de dos centros especializados en Asturias y Extremadura, donde se brinda atención a las personas con ELA y sus familias, reflejando el compromiso del gobierno en transformar el sistema de cuidados para adaptarse mejor a las necesidades específicas de los ciudadanos.
Fuente: Ministerio de Sanidad
