El Gobierno regional ha presentado un informe exhaustivo sobre las iniciativas en curso para mejorar la atención a los pacientes de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en la sanidad pública. En el marco de la Red ELA, la Administración busca no solo mitigar la ansiedad relacionada con la enfermedad, sino también optimizar la calidad del cuidado a través de la novedosa Escuela de Cuidadores. Este proyecto empodera a quienes cuidan a los enfermos mediante sesiones teóricas y prácticas, acceso a material didáctico, tutorías individuales y simulaciones diseñadas para mejorar la empatía y la capacidad de respuesta en situaciones críticas.
Entre los temas tratados en las sesiones se encuentran aspectos cruciales como la movilización de pacientes, la comunicación eficaz, el autocuidado, así como cuestiones respiratorias, nutricionales y sociales. La formación gratuita, impartida por profesionales de diversas especialidades, pretende ser integral y de alta calidad. Como complemento, se realizarán evaluaciones continuas del progreso de los participantes, y se fomentará el intercambio de experiencias mediante foros de discusión y grupos de apoyo.
Además, la Administración regional ha implementado herramientas informáticas innovadoras como el registro de pacientes «R-ELA» y el futuro «Escritorio ELA», diseñadas para mejorar el seguimiento de los pacientes y facilitar la comunicación entre los profesionales de salud involucrados. También destaca la continuidad del CEADELA, un centro pionero que, desde su fundación en abril de 2024 con una inversión de 1,2 millones de euros, ha dado servicio a 121 usuarios. Este centro se caracteriza por su abordaje multidisciplinario, ofreciendo soporte médico, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y asistencia psicológica, con el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de los pacientes.
La Red ELA se amplía constantemente con nuevos recursos. Uno de los destacados será la incorporación de una Unidad de media estancia para pacientes en el hospital Santa Cristina el próximo verano. El proyecto, con una inversión superior al millón de euros, contará con 10 habitaciones individuales y equipos especializados para enfrentar situaciones de alta complejidad. La capacitación del personal es clave en esta iniciativa, con programas formativos y rotaciones en unidades referentes.
Este ambicioso esfuerzo de la Comunidad de Madrid se complementa con la colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), que impulsa actividades culturales, talleres y acompañamiento a los pacientes. En el campo de la investigación, el Servicio Madrileño de Salud ha participado en 12 ensayos clínicos recientes, contribuyendo a avanzar en el conocimiento de la ELA.
Una propuesta vanguardista en este plan es la creación de una unidad hospitalaria-residencial en el antiguo hospital público Puerta de Hierro, con una inversión de 80 millones de euros. El futuro centro contará con unas instalaciones de 27,000 metros cuadrados, ofreciendo 190 camas para la atención de pacientes de ELA y otras afecciones. Este ambicioso proyecto, pionero a nivel mundial, reafirma el compromiso del Ejecutivo autonómico con la mejora continua de los servicios para los afectados por esta enfermedad.
