Madrid, 10 de enero de 2025.- En una medida que promete un avance significativo en la atención a los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España, Pablo Bustinduy y Mónica García, ministros de Derechos Sociales y Consumo, y Sanidad, respectivamente, se reunieron este viernes con representantes de ConELA. Durante la reunión, presentaron el borrador para el despliegue de la Ley ELA, solicitando la colaboración de asociaciones de afectados para enriquecer el documento con sus aportaciones.
La Ley ELA, aprobada en octubre pasado con un respaldo unánime en las Cortes Generales, busca transformar la atención y los servicios prestados a las personas afectadas por esta enfermedad degenerativa. El plan propuesto por el gobierno esboza once medidas que buscan acelerar la implementación de la ley, introduciendo un marco más robusto para la coordinación entre el Estado y las comunidades autónomas, encargadas de la aplicación de la normativa.
Entre las medidas destacadas se encuentran la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia, la inclusión de nuevos tratamientos en el Sistema Nacional de Salud y la mejora en la formación de profesionales que atienden a estos pacientes. El documento también enfatiza la importancia de aumentar las cotizaciones de las cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en políticas de empleo.
El despliegue del plan se estructura en dos fases. Actualmente, la primera fase está en curso, enfocándose en agilizar los trámites para acceso a discapacidades y dependencias mientras mejora la capacitación de los profesionales dedicados al cuidado de afectados por ELA. Esta fase también contempla la activación de otros ministerios, como el Ministerio de Trabajo y el de Transición Ecológica, para abordar necesidades específicas de los pacientes, incluyendo las de aquellos electrodependientes.
La segunda fase, aún en preparación, planea adecuar las prestaciones y servicios a las necesidades directas de los afectados, con la creación de una mesa de trabajo con las Comunidades Autónomas y la ampliación de servicios de fisioterapia y rehabilitación.
El ministro Bustinduy ha destacado que este nuevo plan «supone un paso adelante en la concreción de la Ley ELA» e hizo un llamado a «extender el consenso alcanzado en su redacción a su puesta en marcha». Subrayó la importancia de que todas las administraciones cooperen para que los beneficios de esta ley lleguen rápidamente a los pacientes y sus familias.
Por su parte, la ministra Mónica García ha resaltado la colaboración «fluida y coordinada» entre ambos ministerios para la implementación de la Ley ELA. Además, anunció el inicio de una consulta pública para definir los criterios y listado de enfermedades cubiertas por la ley, un proceso que contará con la participación de un grupo de expertos.
La propuesta se enmarca dentro de una estrategia estatal más amplia para transformar el modelo de cuidados en España, que incluye una inversión de 1.300 millones de euros destinada a fomentar cuidado domiciliario y atención personalizada. También se ha subrayado la función de los nuevos centros en Asturias y Extremadura que proporcionan atención especializada a personas con ELA.
Con el espíritu de esta colaboración y esfuerzo coordinado entre el gobierno central y las administraciones autonómicas, las autoridades esperan que las promesas de la Ley ELA se conviertan en una realidad tangible para quienes enfrentan esta devastadora enfermedad.
Fuente: Ministerio de Consumo
