Hoy, la ministra de Sanidad de España, Mónica García, ha anunciado que el país se unirá a Egipto, Qatar y Malasia como copatrocinadores de una resolución crucial de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) enfocada en las enfermedades raras. Esta iniciativa, denominada ‘Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global’, busca poner en primer plano estas patologías en la agenda sanitaria mundial y se revela como una respuesta a los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo.
Durante su participación en un webinar internacional organizado por Rare Diseases International (RDI), García subrayó el compromiso de España para impulsar esta resolución. «Es fundamental que a través de esfuerzos colaborativos y multidisciplinarios, mejoremos el acceso al diagnóstico y al tratamiento de las enfermedades raras, integrándolas de manera efectiva en la agenda de salud global para garantizar una atención médica equitativa», afirmó la ministra.
España se destaca como el único país europeo que hasta el momento ha decidido copatrocinar esta resolución. La participación activa del Gobierno español y la comunidad de pacientes es evidente. David Sánchez, miembro de la junta directiva y Vocalía de Acción Internacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Comité de Políticas de RDI, ha sido una figura clave en este proceso, representando a la comunidad de pacientes española en la reunión.
El movimiento internacional de pacientes, respaldado por RDI, reclama con esta resolución una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados, con el fin de mejorar las condiciones de vida de los afectados por enfermedades raras. «Las enfermedades raras han sido históricamente dejadas de lado en las políticas de salud, y esta resolución representa una oportunidad única para rectificar esta desigualdad», comentó Sánchez.
La República Árabe de Egipto fue la inicial impulsora de la resolución, seguida por adhesiones de Qatar, España y Malasia. La iniciativa promete fomentar una mayor cooperación internacional y atraer inversiones que permitan no solo la mejora en los tratamientos y diagnósticos, sino también en la capacidad de los sistemas sanitarios para atender de manera equitativa y eficiente a los pacientes con enfermedades raras.
En medio de estos esfuerzos, la inclusión de España como copatrocinador destaca el compromiso del país por garantizar que las enfermedades raras reciban la atención que merecen en la agenda sanitaria global. Este paso representa una evolución positiva y esperanzadora para millones de personas que viven con estas patologías y sus familias, y refuerza la importancia de la colaboración internacional en la lucha contra las enfermedades raras.
Fuente: Ministerio de Sanidad
