El Consejo de Ministros de España se prepara para aprobar un Real Decreto que establece una subvención extraordinaria de diez millones de euros destinada a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta medida responde a la urgente necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en sus fases más avanzadas.
La subvención, considerada una medida de carácter excepcional, busca financiar cuidados sociosanitarios de alta complejidad, aliviando así las cargas económicas que soportan las familias y cuidadores de los afectados. La ministra de Sanidad destacó la importancia de actuar de manera concreta y complementaria mientras la ley avanza hacia su plena implementación.
Este Plan de Choque coincide con los esfuerzos para implementar la Ley 3/2024, aprobada el 30 de octubre, que surgió del consenso parlamentario y la participación de personas afectadas. La ley pretende agilizar los trámites para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, mejorando la coordinación sociosanitaria.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, con una esperanza de vida de 3 a 5 años desde su diagnóstico, y representa un fuerte impacto en el entorno familiar debido a la atención compleja que requiere. La ministra subrayó que los tiempos administrativos suelen no coincidir con las necesidades clínicas, lo que puede ser crítico en las fases avanzadas de la enfermedad.
ConELA, reconocida por su amplio conocimiento y presencia en el territorio español, será la encargada de gestionar la ayuda, permitiendo la contratación de profesionales que ofrezcan asistencia adecuada. La financiación abarca desde personal y suministros hasta desplazamientos y alquileres, garantizando una red de apoyo eficiente.
El Real Decreto establecerá asistencia para aquellos casos de ELA avanzada que requieran ventilación mecánica, asegurando que los criterios de acceso a la ayuda sean evaluados por profesionales del Sistema Nacional de Salud. ConELA se encargará de la tramitación y contratación de cuidadores, asegurando que las ayudas sean compatibles con otras subvenciones.
El Gobierno tiene previsto que el decreto sea aprobado en un mes y que la resolución esté lista antes de finalizar julio, permitiendo que ConELA comience a trabajar sin demora, y así aliviar el peso diario que suponen los cuidados en estas condiciones.
Fuente: Ministerio de Sanidad
