En el contexto del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre, Federación ASEM y sus 34 entidades miembro hacen un llamado urgente para mejorar los derechos y la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares (ENM). Este colectivo sigue enfrentándose a barreras importantes en ámbitos como el empleo, la accesibilidad, la autonomía personal y la atención sanitaria, lo que dificulta su integración plena en la sociedad.
A pesar de los derechos reconocidos para garantizar una participación autónoma y equitativa, Federación ASEM destaca que persisten importantes deficiencias en el acceso a recursos y servicios esenciales para este grupo. Las barreras estructurales y sociales impiden que estas personas puedan alcanzar una vida plena y autónoma, dejando al descubierto la necesidad de políticas públicas más inclusivas y efectivas.
Un estudio reciente de Federación ASEM refleja la gravedad de esta situación. Según los datos, el 73,5% de las personas con enfermedades neuromusculares está fuera del mercado laboral, a pesar de que el 39,55% cuenta con estudios universitarios. La carencia de asistencia personal profesional, una herramienta clave para la autonomía, constituye una de las principales limitaciones que afectan al acceso a empleos dignos y estables, generando costes sociales y económicos evitables.
Federación ASEM reclama que se implemente una prestación pública de Asistencia Personal Profesional como medida imprescindible para garantizar el derecho a la autonomía personal de las personas con enfermedades neuromusculares, facilitando su inclusión laboral y participación activa en la sociedad. Así como que se adopten medidas adecuadas para garantizar el acceso a una formación de calidad para las personas con ENM, proporcionando los recursos necesarios para su adaptación en los entornos educativos.
El acceso a una vivienda adaptada y accesible es fundamental para garantizar la vida independiente de las personas con discapacidad. Federación ASEM reclama una mayor inversión en la mejora de la accesibilidad en los hogares y en los espacios públicos, así como el desarrollo de políticas públicas que aseguren la disponibilidad de viviendas adaptadas.
En cuanto a la atención sanitaria, Federación ASEM subraya que es imprescindible que las terapias rehabilitadoras, como la fisioterapia, sean incluidas en la cartera básica de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS). La fisioterapia es crucial para retrasar la progresión de la enfermedad, reducir el dolor, prevenir complicaciones y mantener la máxima capacidad funcional. Según un estudio reciente de Federación ASEM solo el 33,79% de las personas con ENM tienen acceso a terapias rehabilitadoras a través de la Seguridad Social, lo que deja a un gran número de pacientes dependientes de recursos privados y de asociaciones, que asumen el 27% de los casos.
Federación ASEM reitera su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y con todas las personas con discapacidad, luchando por una sociedad más inclusiva y accesible que garantice su autonomía y participación plena en todos los aspectos de la vida.
Exigimos medidas urgentes que garanticen la igualdad de oportunidades, el acceso a los servicios necesarios y la plena integración social y laboral de las personas con discapacidad, en especial para aquellas con enfermedades neuromusculares, quienes siguen enfrentando desafíos significativos para ejercer sus derechos en condiciones de igualdad.
Federación ASEM y sus 34 entidades miembro continuarán trabajando para visibilizar estas problemáticas y exigir cambios legislativos que aseguren el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad.
