La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) organizó el 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026). Este evento reunió a una amplia variedad de actores, incluidos pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y representantes de la industria y el movimiento asociativo, con el objetivo de abordar los desafíos persistentes en la investigación, diagnóstico y acceso a tratamientos para las enfermedades raras. Con una estimación de 3,4 millones de personas afectadas en España y un tiempo medio de diagnóstico que supera los seis años, el congreso busca visibilizar la alarmante situación de estos pacientes, donde solo el 20% de las enfermedades cuenta con investigación activa y apenas un 6% dispone de tratamiento farmacológico.
Durante el congreso, se destacó la urgente necesidad de avanzar hacia una mayor equidad en el acceso a diagnósticos, cribados y terapias. Feder enfatizó la importancia de mejorar la coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para garantizar criterios de acceso más homogéneos a los recursos disponibles. La inauguración oficial del congreso contará con la presencia de funcionarios de la Junta de Andalucía y del Ministerio de Sanidad, prometiendo un intercambio de conocimientos, datos y buenas prácticas que permita una respuesta colectiva a la situación de las enfermedades raras en el país.
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