En un esfuerzo por mejorar la atención a las personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales ha comunicado hoy a la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) nuevas medidas que buscan aliviar y asistir a los afectados. La consejera Ana Dávila anunció, tras una reunión con el equipo directivo de adELA, la apertura de una Escuela de Cuidadores en febrero, un recurso esencial que se integrará en el Centro Especializado de Atención Diurna CEADELA, ubicado en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal.
Este nuevo proyecto adelantado por la Consejería de Sanidad pretende proporcionar formación teórica y práctica de manera gratuita a cuidadores y familiares, acercando a los profesionales sanitarios a quienes enfrentan el cuidado cotidiano de personas con ELA. La iniciativa surge directamente de las demandas de los pacientes, y su principal objetivo es mitigar la ansiedad que la enfermedad genera tanto en afectados como en sus círculos cercanos. Durante el proceso formativo, se realizarán evaluaciones continuas para valorar el progreso y se crearán foros de discusión y grupos de apoyo que faciliten el intercambio de experiencias.
Los participantes de esta escuela abordarán un amplio abanico de temas, que incluye la movilización de los pacientes, estrategias de comunicación, autocuidado, así como aspectos respiratorios, nutricionales y sociales. Este enfoque integral busca equiparar la calidad de vida de los afectados con la atención que reciben.
La Escuela de Cuidadores se suma a la Red ELA de la sanidad pública madrileña, que ya cuenta con la colaboración de los hospitales 12 de Octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Gregorio Marañón, Rey Juan Carlos e Infanta Elena. Además, este verano, el Hospital Santa Cristina incorporará una nueva Unidad de media estancia, equipada para casos de alta complejidad, con 10 habitaciones individuales y un equipo de profesionales especializados.
Además, el Ejecutivo regional se prepara para lanzar un ambicioso proyecto en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, lugar que se transformará en un complejo hospitalario pionero a nivel mundial para el tratamiento y cuidado de personas con ELA. La obra contará con una inversión de 80 millones de euros y comenzará este año, con una expectativa de convertir 27.000 metros cuadrados en una unidad hospitalaria residencial, de recuperación funcional y atención diurna. En total, se ofrecerán 190 camas: 50 para estancias prolongadas, 120 destinadas a la recuperación funcional y 20 para cuidados paliativos.
Este compromiso de las autoridades madrileñas refleja un paso significativo para abordar las necesidades específicas de pacientes con ELA, con la esperanza de mejorar su calidad de vida y la de sus seres queridos en cada etapa de la enfermedad.
