La lucha por la autodeterminación tecnológica cobra una relevancia creciente en el contexto de los avances en tecnologías de asistencia, destacando la importancia del derecho de cada individuo a elegir y utilizar dichas tecnologías conforme a sus necesidades. Este aspecto se torna especialmente crucial para las personas con discapacidades, quienes dependen de estas herramientas para llevar una vida plena y satisfactoria.
Las tecnologías de asistencia han empoderado a estas personas, convirtiéndolas en algunos de los usuarios más hábiles y comprometidos del planeta. Existe una amplia gama de dispositivos y herramientas diseñadas con la participación activa de tecnólogos y usuarios con discapacidades. La consigna «Nada sobre nosotros sin nosotros», emblema del movimiento de accesibilidad, subraya la necesidad indispensable de involucrar directamente a los afectados en la creación y adaptación de soluciones tecnológicas a sus necesidades específicas. Sin embargo, el principio de autodeterminación no debe limitarse al desarrollo, sino que debe abarcar también el derecho a modificar y personalizar estas tecnologías.
Lamentablemente, muchas empresas tecnológicas priorizan impedir la modificación de sus productos, incluso cuando integran características de asistencia. Un ejemplo claro es el uso de la gestión de derechos digitales (DRM) en plataformas de streaming. A pesar de que incluyen elementos de accesibilidad, estas tecnologías están diseñadas para penalizar cualquier intento de modificación, amparándose en legislaciones como la Ley de Derechos de Autor Digitales del Milenio (DMCA) que restringen las posibilidades de personalización e innovación.
Esta restricción no se limita al software, sino que también se extiende a hardware esencial, como las sillas de ruedas motorizadas. Los usuarios de estos dispositivos se ven forzados a realizar reparaciones exclusivamente a través de centros autorizados, lo que puede generar prolongadas esperas y limitar su movilidad diaria. Modificaciones menores también necesitan la autorización de técnicos especializados, erosionando así la autonomía del usuario. En respuesta a esta problemática, en 2022, Colorado tomó la delantera al ser el primer estado en Estados Unidos en promulgar una ley de derecho a reparar para sillas de ruedas motorizadas, un precedente que se espera inspire regulaciones similares en otros estados.
Por otro lado, los inconvenientes asociados con el DRM también se observan en implantes médicos como monitores de glucosa continuos o bombas de insulina, donde la dependencia de un único proveedor para mantenimiento y actualizaciones puede resultar en costos prohibitivos, tanto para los pacientes como para sus aseguradoras. Este entorno limita el acceso a soporte o soluciones alternativas, lo cual es crucial, especialmente en el ámbito de la salud.
El movimiento hacia la autodeterminación tecnológica representa más que un reclamo de derechos para las personas con discapacidades; constituye una lucha universal. Defender el derecho a modificar la tecnología en la que confiamos es, en esencia, abogar por los derechos de todos, ya que muchos avances en accesibilidad repercuten positivamente en una diversidad de usuarios, mejorando la vida diaria de diferentes grupos, desde padres con carritos de bebés hasta viajeros con equipaje.
Es esencial que las tecnologías de asistencia se diseñen bajo el principio de que los usuarios deben tener control sobre su funcionamiento, promoviendo un futuro más accesible e inclusivo para todos.
