María Eugenia, madre de Jorge, comparte la difícil realidad que enfrenta su familia desde que su hijo de siete años fue diagnosticado con un déficit de OTC, una enfermedad metabólica rara que le ha dejado un daño cerebral irreversible. A pesar de que el diagnóstico se realizó poco después de su nacimiento, llegó demasiado tarde para prevenir la severidad de la condición. Jorge, que requiere atención constante y presenta un 67 % de discapacidad, es descrito por su madre como un bebé de ocho meses en el cuerpo de un niño de su edad. Esa situación ha obligado a la familia a adaptarse a una vida llena de desafíos, en los que la angustia por el futuro de Jorge se convierte en una preocupación constante, especialmente en un sistema que carece de una red adecuada para garantizar su cuidado una vez que sus padres no puedan estar a su lado.
A pesar de recibir apoyo en la infancia, María Eugenia denuncia la falta de recursos públicos para el futuro de los niños con necesidades especiales. La incertidumbre sobre la protección patrimonial que podría dejar a Jorge la inquieta, pues no hay alternativas viables que aseguren su bienestar una vez que su familia ya no esté. Aboga por la creación de una red público-privada que ofrezca soluciones a largo plazo, al tiempo que resalta la diferencia entre discapacidad y dependencia. En medio de esta lucha, destaca la importancia de la aceptación y el apoyo entre familias en situaciones similares, subrayando que, aunque su camino es difícil, la alianza y la comprensión pueden hacer la carga más llevadera.
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