El programa de acompañamiento para niños que debutan con diabetes tipo 1 del Hospital Universitario Fundación Alcorcón ha sido galardonado en las II Jornadas de Humanización de la Asistencia Sanitaria, celebradas en el Hospital Ramón y Cajal. Este centro público de la Comunidad de Madrid ha implementado el programa “Acompañamiento al Debut”, que ofrece apoyo y asesoramiento tanto a los niños diagnosticados como a sus familias, a través de la experiencia compartida por otros pacientes y familiares que han vivido la misma situación.
El innovador enfoque del programa radica en su abordaje integral que incluye tanto al paciente como a la familia, y se desarrolla durante el ingreso hospitalario. Este acompañamiento busca proporcionar un “espejo” para los nuevos diagnosticados, con el fin de brindarles apoyo emocional y práctico en este difícil momento. Estudios han demostrado que los niños con diabetes sufren un mayor grado de estrés emocional y tienen un riesgo duplicado de depresión en comparación con otros niños.
El Hospital Fundación Alcorcón, cuyo servicio de Pediatría sigue de manera habitual a unos 70 niños con diabetes, es el primero en la Comunidad de Madrid en adoptar esta iniciativa. La propuesta surgió de la asociación de pacientes Diabetes Madrid-Sur, que forma parte de la Comisión de Pacientes del hospital y Atención Primaria en Alcorcón.
El premio otorgado en las Jornadas de Humanización reconoció el esfuerzo reflejado en el póster titulado “La Familia Experta: Una Nueva Figura Asistencial en el Acompañamiento Emocional y Asesoramiento Funcional de Niños Hospitalizados por Debut Diabético”. Entre los galardonados se encuentran Judith Fontanet Gay, supervisora de Enfermería de Pediatría y Neonatología, César Ramos Garrido, enfermero de Pediatría y educador en diabetes; Amalia Quintanar Rioja, de la Asociación Diabetes Madrid-Sur, y Elena Romero Mari, subdirectora de Enfermería y referente de Humanización del hospital.
La diabetes tipo 1 suele diagnosticarse de forma repentina, causando un gran impacto emocional en los pacientes y sus familias. En la actualidad, la prevalencia de esta condición en la población infantil es del 0,2%, afectando aproximadamente a 2 de cada 1.000 niños menores de 14 años.
El objetivo principal del programa es facilitar el proceso de aceptación y manejo del diagnóstico mediante el acompañamiento de un igual. Entre sus fines específicos se encuentran reducir la ansiedad y el miedo generados por el diagnóstico, y fomentar la autonomía de los niños y jóvenes.
Desde su implementación en julio de 2023, un total de 6 familias han participado en el programa. Tanto los recién diagnosticados como las familias “expertas” han valorado positivamente la experiencia, destacando la orientación y apoyo recibidos. Todas las familias la recomendarían, otorgando una puntuación global de entre 8 y 10.
El apoyo ofrecido por las familias “expertas” es voluntario y proporciona asesoría sobre adaptaciones necesarias en la vida cotidiana, como cambios en el colegio, las comidas y las vacaciones. Estas familias también realizan una formación previa con educadores y psicólogos del hospital para desarrollar conocimientos técnicos en su labor voluntaria.
La selección de familias expertas se lleva a cabo por profesionales de Endocrinología Infantil del Servicio de Pediatría del hospital y la Asociación Diabetes SUR-Madrid. Los criterios incluyen haber pasado al menos dos años desde el diagnóstico y que la edad de sus hijos sea cercana a la del nuevo paciente.
Este programa se enmarca en el Plan de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid 2022-2025, cuyo objetivo es empoderar a los pacientes y sus familias, convirtiéndolos en sujetos activos en el manejo de su enfermedad y en la toma de decisiones compartidas con los profesionales sanitarios.
