En España, se estima que alrededor de 60,000 personas padecen alguna enfermedad neuromuscular, un grupo de 150 patologías que afectan tanto a la musculatura como al sistema nervioso, lo que provoca pérdida de fuerza muscular. Aunque muchas de estas enfermedades son raras y genéticas, su desconocimiento en la sociedad sigue siendo un reto significativo. El 15 de noviembre, Día de las Enfermedades Neuromusculares, se ha convertido en un momento crucial para dar visibilidad a este colectivo y sus necesidades, con el respaldo de ASEM, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, compuesta por 34 entidades. La Federación, liderada por Manuel Rego, que sufre de la enfermedad Charcot-Marie-Tooth, dirige esfuerzos para unificar las demandas comunes, como la inclusión de la fisioterapia en la sanidad pública y un acceso efectivo a la Ley de Dependencia, aspectos esenciales para mejorar la calidad de vida de los afectados.
A pesar de la importancia de la investigación y de los tímidos avances como la terapia génica, que se perfila como una esperanza para muchos pacientes, la atención que reciben las personas con estas enfermedades aún está lejos de ser óptima. Con tratamientos costosos y un acceso limitado a servicios fundamentales, el papel de las asociaciones es vital, aunque sus recursos son escasos. En un esfuerzo por concienciar y movilizar a la sociedad, ASEM ha impulsado el lema ‘Muévete por las ENM’, buscando derribar las barreras sociales que enfrentan, mientras insta a una mayor inversión en investigación y políticas inclusivas. La reciente ‘Ley ELA’ representa un pequeño triunfo, pero ASEM sigue luchando para que otras enfermedades neuromusculares logren un reconocimiento similar en cuanto a la complejidad de su tratamiento.
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