Este pasado 12 de mayo, la Coalición Nacional Española de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Sensibilidad Electromagnética (CONFESQ) alzó la voz para reclamar derechos y visibilidad para los pacientes de estas condiciones, en el marco de su Día Mundial. Mediante una serie de actividades, que incluyeron una carrera virtual, tres webinars y una campaña en redes sociales, la organización subrayó la urgencia de mejorar la formación médica en atención primaria y garantizar la accesibilidad a espacios públicos.
El propósito de esta jornada es visibilizar enfermedades que afectan a miles de personas en todo el mundo, especialmente a mujeres, cuyas experiencias a menudo son ignoradas debido a prejuicios de género. María López Matallana, presidenta de CONFESQ, hizo un llamado a implementar formación obligatoria en estas enfermedades para profesionales médicos, desarrollar protocolos de atención que reduzcan retrasos en diagnósticos y realizar adaptaciones ambientales necesarias en centros de salud para garantizar atención segura a los pacientes de SQM y EHS.
CONFESQ, que representa a más de 11,000 pacientes a través de más de 60 asociaciones, impulsa un enfoque inclusivo y equitativo, buscando el reconocimiento oficial de estas condiciones como discapacitantes. Este reconocimiento facilitaría el acceso a derechos básicos como vivienda, empleo y educación, y garantizaría un proceso de reconocimiento de incapacidad, discapacidad y dependencia más justo y menos burocrático.
Durante este mes de concienciación, la coalición ha destinado recursos a actividades que buscan desmantelar barreras estructurales y sociales. Estas iniciativas enfatizan la creación de un entorno inclusivo, a medida que intentan cambiar narrativas sociales en torno a estas afecciones.
En años anteriores, CONFESQ ha logrado avances significativos, entre ellos, la elaboración de un informe sobre las cifras relacionadas con SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad. Este documento destaca los desafíos ambientales y su impacto diario en los pacientes, señalando la necesidad de abandonar el enfoque estigmatizante predominante.
Las mujeres, que constituyen el 92% de los afectados, se encuentran en el centro de estas reivindicaciones. Enfrentan no solo los síntomas físicos, sino también las expectativas sociales y prejuicios de género. CONFESQ ha hecho hincapié en la importancia de modificar las narrativas que minimizan sus síntomas, destacando cómo la exclusión social afecta su salud mental y bienestar emocional.
Desde su fundación en 2004, esta asociación sin ánimo de lucro ha defendido incansablemente los derechos de los pacientes y sus familias, buscando mejoras significativas en la calidad de vida de los afectados. Para más información, se puede visitar su sitio web oficial en www.confesq.org.
