Carolina Mesa Vaya, una adolescente sevillana de 17 años diagnosticada con ataxia de Friedreich, ha lanzado un emotivo llamado a la ministra de Sanidad, Mónica García, para que se autorice el uso del omaveloxolona en todas las comunidades autónomas. Este medicamento, el primer aprobado por la FDA y la Comisión Europea para tratar la enfermedad en adultos y adolescentes mayores de 16 años, ha mostrado eficacia en detener el avance de esta dolencia que afecta el sistema nervioso. En un video emotivo difundido por su familia, Carolina, junto a sus hermanos, quienes también padecen la misma enfermedad, exigió el acceso inmediato al tratamiento, cuestionando la disparidad en su disponibilidad y alertando sobre el tiempo que corre en su contra.
La situación es crítica para Carolina y su familia, quienes residen en San Juan de Aznalfarache y enfrentan elevados costos médicos de 2.200 euros semestrales por niño para contrarrestar los efectos de la enfermedad. A pesar de que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos no incluyó el omaveloxolona en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud por cuestiones de coste-efectividad y eficacia a largo plazo, algunas comunidades han comenzado a administrarlo mediante recursos propios. Sin embargo, la familia también ha sido rechazada para acceder al «uso compasivo» del medicamento. La ataxia de Friedreich es degenerativa y, sin tratamiento adecuado, puede llevar a la persona a una grave discapacidad en un plazo de 15 a 20 años tras la aparición de los síntomas.
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