Madrid, 18 de septiembre de 2024.- En una jornada marcada por el consenso y la solidaridad, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, ha recibido a representantes de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA) y de la Fundación Luzón. El motivo del encuentro ha sido la firma de un acuerdo para la aprobación de la conocida como Ley ELA, cuyo título completo es «Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiatotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible».
La propuesta de ley ha sido impulsada por una coalición de cuatro grupos políticos: PSOE, PP, Sumar y Junts, quienes han consensuado un texto único que se espera sea aprobado en los próximos días. El proceso de tramitación legislativa comenzará en la Comisión de Derechos Sociales y, posteriormente, se trasladará al pleno del Congreso de los Diputados y del Senado.
Pablo Bustinduy ha resaltado la importancia de este consenso, destacando que «este acuerdo supone una victoria de la sociedad civil, de las organizaciones de personas afectadas y de sus familias». El ministro ha subrayado que ha sido gracias a estas organizaciones, a las que ha recibido hoy, que se ha conseguido un consenso político que permitirá la aprobación de esta importante ley. «Cuando prima el interés general, se consiguen avances», ha enfatizado, destacando la necesidad de dejar de lado «las estrategias partidistas y la escenificación superficial de la lucha política» para enfocarse en mejorar la vida de la ciudadanía.
Acompañado en el acto por Mónica García, ministra de Sanidad, Bustinduy ha celebrado el consenso alcanzado, recordando que, al igual que con la reciente reforma del Artículo 49 de la Constitución Española, es posible llegar a acuerdos políticos que permitan progresos sociales significativos. La reforma del Artículo 49 garantizó la dignidad y los derechos de las personas con discapacidad, y ahora la Ley ELA busca avanzar en esa misma dirección.
El ministro ha destacado el «gran impacto» que la Ley ELA tendrá en la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias. La ley ofrecerá soporte con cuidados asistenciales y clínicos, además de incluir medidas de apoyo económico y social. Bustinduy ha enfatizado que la atención será «integral y personalizada», adaptándose a las necesidades específicas de cada individuo.
Durante el evento, Bustinduy ha podido saludar a algunas personas enfermas de ELA y a sus familiares, así como a representantes de los diversos grupos parlamentarios involucrados. También se han abordado algunas de las iniciativas recientes del Ministerio de Derechos Sociales, como la inauguración este año de dos centros públicos especializados en la atención a personas enfermas de ELA, ubicados en Oviedo y Cáceres. Estos centros son los primeros de su tipo en la Unión Europea y han sido financiados con 4,5 millones de euros del Plan Europeo de Recuperación.
La aprobación de la Ley ELA representa un paso significativo hacia la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neurológicas de alta complejidad y curso irreversible, marcando un hito en la protección de los derechos y la dignidad de estos ciudadanos.
Fuente: Ministerio de Consumo
