En un esfuerzo por abordar uno de los desafíos más complejos del sistema sanitario del País Vasco, la Fundación Bamberg, con el respaldo de Alexion, AstraZeneca Rare Disease, organizó recientemente un foro de alto nivel en Bilbao para centrar la atención en las enfermedades raras. Este encuentro, celebrado el 2 de julio en la Sociedad Bilbaína, forma parte de una serie de iniciativas similares en todo el país, incluyendo localidades como Madrid y Galicia.
Con una cifra cercana a los 130.000 afectados, estas patologías representan un desafío significativo para el sistema de salud vasco. Las enfermedades raras, definidas como aquellas con una prevalencia inferior a 5 por cada 10.000 habitantes, abarcan entre 6.000 y 8.000 patologías diferentes y afectan al 6-7% de la población.
Durante la jornada, el foco se puso en mejorar el acceso a innovaciones terapéuticas y en la creación de una experiencia clínica más justa para quienes conviven con estas enfermedades. Según Leticia Beleta, General Manager de Alexion, AstraZeneca Rare Disease en España y Portugal, «Jornadas como esta son cruciales para priorizar la gestión de las Enfermedades Raras», subrayando la importancia de los medicamentos huérfanos y del cribado neonatal. Beleta también destacó la relevancia de estos diálogos para identificar necesidades no cubiertas y reforzar la colaboración público-privada.
Al cierre del evento, Alberto Martínez Ruiz, Consejero de Salud del Gobierno Vasco, compartió las conclusiones de la última reunión de la Mesa del Pacto Vasco para la Salud, que incluye líneas estratégicas para la transformación del sistema de salud de Euskadi. Entre ellas, se resaltó el trabajo en «Enfermedades Raras y Diagnóstico Genético: Mejora del diagnóstico y acceso a tratamientos personalizados». Martínez enfatizó que «los acuerdos alcanzados marcan el inicio de una nueva era en Osakidetza», poniendo de relieve la necesidad de liderazgos renovados para impulsar esta transformación.
La Fundación Bamberg, a través de su presidente Ignacio Para Rodríguez-Santana, reconoció el compromiso del consejero Martínez con la innovación y sostenibilidad del sistema sanitario, consolidando a Euskadi como una región pionera en la transformación del modelo asistencial.
Bamberg Health, responsable de estas iniciativas, es un hub de innovación global enfocado en revolucionar el cuidado de la salud mediante discusión y acciones transformadoras, creando un ecosistema de innovación en sistemas de salud a nivel internacional.
