En un esfuerzo por abordar las necesidades de quienes padecen enfermedades raras, la ministra de Sanidad, Mónica García, se reunió hoy en Madrid con representantes de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa. La reunión tuvo como objetivo escuchar de primera mano las demandas de esta comunidad y tratar de comprender el profundo impacto que la enfermedad conocida como «piel de mariposa» tiene sobre la vida de los pacientes.
La ministra García destacó la importancia de entender las necesidades específicas de esta enfermedad poco común, que afecta significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. Durante el encuentro, se discutió la situación actual del acceso a la terapia génica Vyjuvek, una esperanza de tratamiento para estos pacientes, luego de la solicitud presentada por la empresa farmacéutica responsable el pasado mes de marzo.
García informó que, mientras se negocian los términos de precio y financiación de Vyjuvek, se están explorando alternativas para que los pacientes puedan acceder al fármaco mediante su diagnóstico y con la aceptación de las comunidades autónomas. El objetivo es garantizar que el procedimiento de acceso sea ágil y uniforme en todo el país, coordinando esfuerzos con las diferentes comunidades para lograr un sistema homogéneo y accesible.
Además del acceso al tratamiento, se abordaron otras necesidades esenciales para los pacientes con piel de mariposa, tales como fisioterapia, rehabilitación, salud bucodental y atención domiciliaria por parte de personal de enfermería. Esta atención integral es crucial para manejar las complicaciones cotidianas que enfrenta esta comunidad.
La ministra reafirmó el compromiso de su ministerio con las enfermedades raras, subrayando que son una prioridad y que se continuará trabajando para que España mantenga su posición como líder en el cuidado y tratamiento de estos pacientes. Con estas iniciativas, el Ministerio de Sanidad busca proporcionar un soporte comprensivo y equitativo para quienes enfrentan retos diarios al vivir con condiciones de salud poco comunes.
Fuente: Ministerio de Sanidad
