En una histórica decisión que marca un nuevo hito en el ámbito de la salud pública, la 78ª Asamblea Mundial de la Salud declaró las enfermedades raras como una prioridad global. Con esta medida, se busca promover la equidad y acceso universal a servicios esenciales para más de 300 millones de personas afectadas por estas condiciones en el mundo.
La resolución, impulsada por España y Egipto, hace un llamado a la acción conjunta de la OMS y los Estados Miembros para contrarrestar los desafíos que enfrentan tanto los pacientes como sus cuidadores. Mónica García, ministra de Sanidad, destacó la trascendencia de este paso afirmando: “Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas”.
Uno de los principales compromisos es el desarrollo de un plan de acción mundial integral para el período 2025-2028. Este plan estratégico busca mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación de enfermedades raras, con un primer borrador previsto para presentarse en 2028.
Se insta a los países a integrar estas enfermedades en sus sistemas nacionales de salud mediante políticas que promuevan la prevención y detección temprana, así como el apoyo psicosocial y la atención multidisciplinar. Un eje crucial es el fortalecimiento de la cobertura sanitaria universal, asegurando que los servicios esenciales sean accesibles sin representar una carga económica para las familias.
La resolución enfatiza el fomento de la investigación e innovación, señalando la necesidad de incrementar la inversión en áreas que aún carecen de tratamientos eficaces. También se resalta la importancia de capacitar a los profesionales sanitarios para evitar diagnósticos erróneos o tardíos.
Otro aspecto destacado es la inclusión activa de pacientes y sus organizaciones en la formulación de políticas, garantizando un enfoque centrado en ellos. Paralelamente, se promueve la creación de registros nacionales e internacionales para mejorar la visibilidad estadística y la toma de decisiones basadas en evidencia.
En términos de cooperación internacional, se buscará facilitar acceso global a tratamientos seguros y asequibles, utilizando herramientas como la telemedicina para acercar la atención a regiones remotas.
Mónica García subrayó los avances ya logrados en España, destacando la ampliación del cribado neonatal a 23 enfermedades congénitas a partir de 2025, un paso crucial hacia el diagnóstico precoz. “Nuestro compromiso es claro: avanzar hacia un modelo más justo y equitativo”, señaló.
Este compromiso global refuerza también los Objetivos de Desarrollo Sostenible, especialmente la meta de cobertura sanitaria universal, consolidando un marco cooperativo para afrontar estas patologías olvidadas. La OMS presentará un informe sobre la implementación de esta resolución en 2026, marcando un avance significativo hacia la equidad en salud pública.
Fuente: Ministerio de Sanidad
